[singlepic=268,180,,right]Vandaag heb ik vanuit de ruimte een verjaardagskaart gestuurd naar Emma. Ze is elf jaar geworden. Emma heeft een zeldzame stofwisselingsziekte: MPS VI, het syndroom van Maroteaux-Lamy. In de hele wereld zijn er zo’n duizend mensen met MPS VI. Dat lijkt misschien niet veel, maar voor de mensen om wie het gaat zegt zo’n getal natuurlijk niets… Naast MPS VI zijn er nog veel meer zeldzame stofwisselingsziekten die weinig aandacht krijgen en waarvoor weinig geld beschikbaar is om onderzoek te doen. Toch lijden kinderen en hun naasten er ernstig onder. Ik hoop dat we daar verandering in kunnen brengen. Daarom ben ik ambassadeur geworden van de WE foundation die als doel heeft een behandeling te vinden voor deze ziekten.
PostNL vroeg me een paar maanden geleden of ik ze wilde helpen met hun nieuwe dienst KaartWereld. Via deze dienst kun je vanaf je telefoon of het internet makkelijk een kaart sturen, die vervolgens via de post wordt bezorgd. Het idee was dat ik een kaart vanuit de ruimte zou sturen naar iemand op aarde. Dat leek me een leuk idee, maar dan wilde ik de kaart wel naar Emma sturen. Zo kan ik haar feliciteren en blij maken met de allereerste kaart uit de ruimte. En ondertussen aandacht vragen voor de WE foundation, MPS VI en stofwisselingsziekten in het algemeen.
Foto vanuit Cupola
Op de kaarten van KaartWereld kun je zelf een foto zetten. Ik heb voor Emma een foto gemaakt in de module Cupola, het prachtige raam dat ESA bouwde voor het ISS en dat in februari 2010 werd gelanceerd. Het is de favoriete plek van astronauten aan boord, omdat je door het grote raam de aarde goed kunt [singlepic=269,180,,left]zien en door zes andere ramen 360 graden in het rond kunt kijken. Als tekst heb ik op de kaart geschreven: ‘Hallo Emma, van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Heel bijzonder om dat vanuit de ruimte te vieren en ook heel bijzonder dat ik jou de allereerste kaart uit de ruimte kan sturen. Ik heb voor jou een foto gemaakt vanuit het ruimtestation ISS. Ik heb hier het allermooiste uitzicht op onze kwetsbare planeet. Als ik terug ben op aarde, zullen we dan afspreken bij ESA in Noordwijk? Groetjes uit het ISS, André.
Discussion: 53 comments
Geweldig Andre die mooie foto’s en nog indrukwekkender je verjaardags kaart voor Emma.Veel geluk verder in de ruimte.
Ik vind dit een geweldige actie van je André Kuipers. (duimpje omhoog)
Wat een ontzettend goeie én leuke actie. Doe je goed André!
Andere,
Wat een geweldige beleving maak jij mee. Het is erg leuk om jou te volgen. Wat ik me af vraag is wat voor een internet verbindingen hebben jullie daar. Hoe snel en hoe werkt dat?
Groeten Jeroen.
Heel erg mooi en gaaf! Ken Emma zelf niet, maar gefeliciteerd! Groetjes v Debbie uit Noordwijk
Gefelicteerd met de verjaardag van Emma. Heel bijzonder om een kaart uit de ruimte te sturen.
Ik ga zo eens kijken op de site van de We foundation.
Succes verder en bedankt voor alle tweets en foto’s,
Held!
Wat bent u toch een schat van een man!
Ik volg u op twitter en op televisie.
Het is allemaal zo fantastisch en bijzonder.
Het emotioneert me keer op keer.
Groet vanuit het Land van Maas en Waal,
Marije (43jr)
Mooi dat we kunnen mee genieten van wat jullie beleven. Mijn vraag is hoe het gaat als er iemand van jullie ziek wordt, bv blindedarm of iets dergelijks?
Andre Kuipers is zelf arts. In het ISS zijn voorzieningen aanwezig waarmee ze kleine medische ingrepen kunnen uitvoeren (ik weet niet of blinde darm verwijderen daaronder valt). Er is een noodprocedure waarmee ze indien nodig snel terug naar de aarde kunnen reizen (gehoord in tv-interview met Andre).
Hoi Andre,
Geweldig wat je daar doet, buiten je ongetwijfeld drukke werkzaamheden tijd vinden om ons ‘aardlingen’ te voorzien van de mooiste foto’s. Maar ook nog voor het goede doel inzetten en daarmee gebruik te maken van de synergie tussen commercie en het goede doel waardoor de impact en het draagvlak extra groot wordt. Prima-Chapeau. Misschien kunnen we iets opzetten met het initiatief waar we ook druk mee zijn namelijk de Alpe d’HuZes, kortweg geld ophalen voor kankerbestrijding door een sportieve prestatie. kijk maar eens op http://www.opgevenisgeenoptie.nl.
Zoiets als tegen betaling een kaartje versturen met een foto vanuit de ruimte waarbij de betaling aan de actie gedoneerd wordt…
groetjes,
Tiny
Beste André,
je bent een bijzonder mens om op zo’n manier aandacht te vragen voor redelijk onbekende zaken. Zo wie zo straal je aan alle kanten als je het over je passie hebt. Prachtig en hulde voor het geen je doet op dit moment. Blijf je de komende tijd zeker volgen via de diverse media.
Had ik toch ook nog een vraag aan je. Van het geen wat jullie de afgelopen decenia in de ruimte aan onderzoeken hebben gedaan, wat is daar de belangrijkste of meest zichtbare van op aarde. Dus wat is tastbaar of zichtbaar voor ons wat daar in de ruimte ontwikkeld is.
Groeten vanaf aarde,
Patrick
Hallo Andre,
Wat ontzettend leuk dat je Emma de eerste kaart uit de ruimte hebt gestuurd. En nog beter dat de WE foundation op deze manier aandacht krijgt. Echt top!
“Zo kan ik haar feliciteren en blij maken met de allereerste kaart uit de ruimte.”
Die kaart komt natuurlijk helemaal niet uit de ruimte, hij is alleen besteld via internet vanuit de ruimte…
Alsof dat iets uitmaakt!! het gaat toch om het idee?!! Andre: ik vind het geweldig!!
H E L D !
Mooi gebaar! Gezien de publiciteit heb je voorlopig de aandacht er weer even op gevestigd; Respect voor het aanwenden van het publicitaire potentieel voor anderen. Het gaat om wat je er mee doet;)
Geniet nog even daar boven……
Er is in ieder geval één arts aan boord 🙂
Fantastisch dat mensen zoals jij niet alleen met techniek, wetenschap etc. bezig zijn maar ook nog steeds oog hebben voor het sociale gedeelte van de mensheid.
Man van het volk!
Het gaat je goed.
groete Rowan
Hallo Andre,
Veel groeten vanwege een Belgische ruimtevaart fan ,we hebben elkaar nog onlangs met de viering van 50jaar Gagarin ontmoet in Sterrenstad. Ik wens je verder veel succes met exp.30 en geniet van je ruimtereis.
echt waanzinnig ik volg je elke dag via twitter
Wat een mooi gebaar André!
Wat ontzettend mooi, de foto’s die je de aardbewoners laat mee delen! Prachtig! Ook de foto’s boven Zuid-Holland zijn heel mooi!
Geniet er van!
vriendelijke groet,
Anne
André RULES!
Wat ben je een fantastisch mens lieve Andre.ik volg je blog en twitter berichten .met heel veel plezier, dank je wel voor alle geweldige foto’s.vriendelijke groet Heleen
Nog mooier dan Artis de Marsis meenemen. En dat is al zo mooi. Ik ben HEUL JALOERS op Emma!
Leuk dat je je ver in de ruimte ook met aardse zaken bezighoudt, André!
Ontroerend jouw praatje van vandaag, 10 januari. Ik vind je echt geweldig!
Groetjes,
Nettie.
“Chapeau!”Je bent in de lucht, maar je blijft toch met beide benen op de grond en betrokken bij onze planeet!
Andre, wat een geweldig idee. Ik heb Emma pas ontmoet op wintersport en vond haar heel leuk. Ik wil haar dan ook van harte feliciteren en hopelijk zien we elkaar volgend jaar weer.
Groetjes, Bo
INDRUKWEKKEND
FANTASTISCH
INSPIREREND
we blijven je volgen
Diep respect dat je dit gedaan hebt.
Een hartverwarmende felicitatie aan Emma en tegelijk een mooi “ruimte” initiatief om aandacht te vragen voor de WE foundation. Hoe dichtbij kan veraf zijn.
Groeten,
GVR1970
Andre, hier word ik nou zo blij van!
Superactie!
Ik geniet met de kinderen in mijn klas van je foto’s en vertel ze elke dag hoe het allemaal gaat zo ongeveer. Geniet van je verblijf en ik hoop op nog heel veel foto’s. Wanneer op wel tijdstip bij helder weer kunnen weje zien overkomen?
Groetjes Joh@n.
ik vind het erg goed en belanrijk dat jij en vele anderen zich inzetten voor een ziekte die weinig voor komt,op deze manier kunnen jullie ook je ervaringen delen.ik heb nog een andere vraag voor jou,kunnen we jou op aarde bij helder weer zien,satelieten kunnen wij ook over zien komen,of zit(zweef)jij veel hogen
groetjes jan
Ja hoor dat kan, zie:
https://www.esa.int/esaHS/ESAI2X0VMOC_iss_0.html
Hallo André,
wat ontzettend bijzonder: een kaart vanuit de ruimte voor zo´n bijzonder meisje. Toevallig heb ik via een forum haar ouders leren kennen vanwege zorgen om onze eigen dochter. Jou volg ik vanuit mijn werk, omdat we meedoen aan het Project ruimteschip aarde. Kippevel kreeg ik, toen deze twee dingen ineens zo samen kwamen! Heel goed dat er nog mensen zijn met een warm hart voor een stichting die zo ontzettend belangrijk is voor de kinderen met deze vreselijke ziekte. Zeker omdat je daar dan zelfs in de ruimte nog even bij stilstaat!
via Patrick vaarkamp las ik dit bericht… dat verdient een kartoen (^_^)
https://peterscartoons.blogspot.com/2012/01/lettre-from-space.html
Andre, wat zal Emma trots zijn! Andre je mag trots zijn op het werk wat je doet en de aandacht die je ierdoor geeft aan deze ziekte. Groet, Margriet
Geweldige actie Andre.
jij bent supergaaf daar in de ruimte.
je kunt vanaf daar vast wel mailtjes sturen
geweldige beelden vanuit de ruimte andre en wat leuk voor emma,wat ben je toch eenopgeruimd
mens je staat overal lachend op dat doet mij veel,verleden week was rie bij mij .dat is ook al zo n schat.ik volg op de computer liefs en veel groetn van ulrie
Andre,
Een geweldige verrassing dit initiatief. Wist even niet wat mij overkwam toen ik je blog tegenkwam. Mijn zoon is namelijk ook 1 van die 1000 mensen met MPS VI (zijn diagnose is nog niet zo lang bekend). Fantastisch dat jij op deze manier aandacht vraagt voor een ziektebeeld waar de meeste mensen nauwelijks iets over weten.
Veel succes daar in de ruimte.
Hoi Andre,
Ik vind je een bijzonder mens met een onbeschrijflijk positieve uitstraling!
Wat een gave foto van Salt Lake, fantastisch dat je ons op deze manier laat “meegenieten”!
Groet,
Mandy
Andre ben je een radioham?
73 es PA3BPW.
Ja, onder de call PI9ISS. Luister op 145.800, af en toe hoor je er wat…. 🙂
Alex, PA1FOX
Lieve Andre,
Heel veel geluk in de ruimte. Bij mooi weer zwaaien we elke avond even naar je.
We hopen dat het goed met je gaat, we vragen ons namelijk wel af wat de gewichtloosheid doet met je fysieke conditie.
Liefs Marije, Saima en Maartje
Vind ik leuk! *klik*
Fantastisch idee, ze zal er blij mee zijn. Heel veel succes (en plezier) in het ISS.
Groeten
Christiaan
I just found your blog and wanted to say that was a fantastic thing you did, sending Emma a card from the ISS. What a wonderful gift for her to cherish.
Beste Andre,
Ik ken een hele leuke jongen van 11, zijn naam is Mark. Hij weet sinds een jaar, dat hij MPS heeft. Hij zou net als Emma graag een bezoek brengen aan ESA, als je weer terug bent en een kaart zou natuurlijk ook erg leuk zijn! Er is maar een probleem, hij durft het niet zelf te vragen, vandaar mijn mail! Veel plezier nog in de ruimte! Afke
Andre kuiper alles goed jouwe groetjes treug van ilse
alles fijdag hallo
Hey there! I just would like to give you a huge thumbs up for the excellent info you have got right here on this post. I’ll be returning to your web site for more soon.